Afwijking

Toen in 1974 mijn jongste broer werd geboren, bleek hij het Down-syndroom te hebben. Ik zie ze nog voor me: mensen die een schuine blik in de kinderwagen wierpen en dan iets zeiden in de trant van: ‘Zo’n kind, dat hoeft toch niet meer tegenwoordig’. Hijzelf had nergens last van, en zolang er een schommel in de buurt is, is dat nog steeds zo.

De discussie rond NIPT kan ik niet voeren zonder aan mijn broer te denken. In Trouw stond een artikel van Renate Lindeman, moeder van twee kinderen met het Down-syndroom en onvermoeibaar voorvechtster van hun recht geboren te worden. Eronder staan de gebruikelijke reacties.

Een hilarische vind ik altijd dat ‘de samenleving ervoor opdraait’. Dat is inderdaad het geval. De samenleving draait ook op voor bankiers die er een zootje van maken én ermee wegkomen, voor mensen die geen zelfreflectie kunnen toepassen, voor mensen die doof of blind zijn en voor mensen die een ongeluk krijgen en daarna niet meer kunnen werken, voor narcisten en psychopaten.

De samenleving draait ook op voor gewone mensen die er de ene keer een potje van maken en de andere keer reuze meevallen, net als dove en blinde mensen, bankiers en mensen zonder zelfreflectie, en voor verkopers die hun target niet halen. De samenleving, dat zijn wij.

juafxuNu lijkt het nog simpel: foetus X heeft het Down-syndroom en is door de mand gevallen. De oplossing: abortus. Zo wordt veel leed voorkomen, is de gedachte. (Een aparte vraag is natuurlijk voor wíe er veel leed voorkomen wordt en wat de abortus met de moeder doet).

Maar er kunnen steeds meer afwijkingen worden opgespoord. Grote vraag: wanneer is de afwijking ernstig genoeg voor een abortus? Dat bepalen de ouders, is het standaardantwoord. En dus kun je ook een abortus krijgen als je kind een schisis heeft.

Tweede vraag: wie bepaalt er ècht wat je doet als je kind een afwijking heeft? Dikke kans dat je straks stevig in je schoenen moet staan om zo’n kind wèl geboren te laten worden. En misschien zul je dat alleen kunnen met een goedgevulde portemonnee, met de bezuinigingen op de zorg in gedachten.

Hoe meer er gescreend wordt, hoe meer kinderen met afwijkingen worden geaborteerd. En hoe minder kinderen met afwijkingen er worden geboren, hoe minder acceptatie van mensen die wèl een afwijking hebben, alle grote woorden over keuzevrijheid van de ouders ten spijt.

Doorslaggevend argument voor prenatale screening lijkt de angst voor tegenslag en lijden, en de nogal beperkte opvatting van geluk: dat alles gaat zoals ik het had gepland. Kunnen we ouders niet gaan screenen op het maakbaarheidssyndroom? En dan het liefst vóór ze kinderen krijgen?